Hace unos días, un domingo la mayor de las terremoto empezó con un dolor abdominal intenso, pero que se iba y venía. Al día siguiente, el dolor persistía, pero seguía intermitente. El tercer día, la pequeña amaneció con la cara algo hinchada alrededor de los ojos, y el dolor ya no se le fue en toda la mañana. El dolor ahora se centraba en el lado derecho y era más intenso y persistente, así que decidimos llevarla a urgencias. Básicamente para descartar una apendicitis.

El primer examen que le hicieron en la urgencia fue una ecografía. Ahí, descubrieron que el hígado y la vesícula tenían una inflamación, por lo que había que hacer exámenes de sangre, para descartar que el funcionamiento de uno o los dos órganos estuviera afectado. Especialmente, para descartar una hepatitis.

Y ahí fue cuando, al confirmar que no era hepatitis, vieron que la función renal estaba afectada. La pequeña perdía proteína y glóbulos rojos en la orina, tenía los valores de función renal por los suelos, y una respuesta inmunológica muy alta a una bacteria, el streptococo.

Diagnóstico preliminar: Glomerulonefritis aguda post estreptocócica. Para resumir, síndrome nefrñitico.¿y qué significa esto? Que ella supuetamente había tenido una infección por el estreptoco, que es una bacteria, y al no tomar antibiótico para combatirla, el cuerpo reacciona contra dicha bacteria. El tema es que, con esta bacteria en concreto, la reacción inmunológica del cuerpo al combatirla, puede atacar también otros órganos sanos, entre ellos el riñón.

Y entonces viene la pregunta que debía confirmar el diagnóstico. Y esta fue la conversación…

¿tuvo una amigdalitis reciente?

no

¿faringitis con fiebre?

no

¿tos?

sí, le duró dos días…y hace un mes.

Al final, el diagnóstico es supuestamente ese, porque ella debería haber tenido una amigdalitis o fiebre, que es lo que causa esa bacteria. Y resulta que ella es del 1% de los niños, que no cursa fiebre en una infección por bacteria!

O sea, báiscamente, es muy mala suerte lo que le pasó. Ella es del pequeño % que no hace fiebre en infecciones bacterianas, y tiene lo que llaman una enfermedad del «siglo pasado» porque, como generalmente las amigdalitis por estreptoco siempre se tratan con antibiótico hoy en día, el cuerpo no reacciona tan fuerte a la bacteria, y no ataca los otros órganos. Según el nefrólogo, hay 1 caso al año, en Chile.

Y tenía que ser ella. Y nos enteramos por casualidad. 

Era una enfermedad que en ella se presentaba asintomática, pues ni la ecografía mostraba la inflamación de los riñones. La parte del riñón que se veía afectada eran los glomerulos. Voy a intentar explicarlo más técnicamente, con un texto sacado de internet (que yo de medicina, poco)

Los riñones son órganos que tienen el tamaño de un puño, la forma de un frijol rojo y se encuentran en la espalda de una persona. Son los responsables de filtrar la sangre y eliminar residuos del cuerpo. Esto es posible gracias a las unidades de filtrado que existen dentro de los riñones y a la ayuda de los vasos sanguíneos denominados «glomérulos». Cuando los glomérulos se inflaman, se produce una glomerulonefritis.

La glomerulonefritis impide el funcionamiento normal de los riñones, lo cual suele provocar una inflamación (edema) en todo el cuerpo, y otros síntomas. La glomerulonefritis puede ser aguda (aparece repentinamente) o crónica (se desarrolla a lo largo de muchos años). Por lo general, la gente no sabe que tiene glomerulonefritis hasta que lo detecta un análisis de orina de rutina.

En muchos casos la glomerulonefritis se cura sola. Cuando no se cura sola, habrá que hacer un tratamiento, que por lo general es efectivo. Cuando la glomerulonefritis no se trata, puede provocar una insuficiencia renal o una enfermedad renal crónica, si bien esto no es muy común.

Fuente: kidsheath.org

Desde su entrada en urgencias, vimos como se agudizaban sus síntomas. Como le habían puesto suero, que era mucho líquido muy rápido (ella no es una gran bebedora de agua u otros líquidos) y sus riñones no funcionaban bien, se empezó a hinchar, y empezó a subirle la presión. Ella no tenía ganas de hacer pipi, y aunque lo intentara, apenas salían unas gotas. Las primeras 24 horas desde que entramos en urgencias, aumentó su peso en 2kg, y su presión alcanzó niveles muy elevados (de hipertensión de adulto) sin ella mostrar síntoma alguno. Las enfermeras no entendían como no le dolía la cabeza.

Ella, solo estaba aburrida. solo le dolía la misma zona inicial (que resultó ser una inflamación de vesícula que remitió sola) y el hecho de estar hospitalizada con una vía conectada al brazo.

No había tratamiento, solo..paciencia y esperar que los riñones volvieran a recuperar solos su funcionamiento normal. Para ayudarlos, debía quedarse en reposo hospitalizada, con un régimen sin sal y bajo en potasio, con toma constante de presión, medición de la orina y del peso (tenía que bajar los casi 3kg extra que llevaba encima) y, al final, se apoyaron también con diuréticos y medicamentos para la presión.

Estuvimos 7 días con la pequeña hospitalizada. Cuando la ecografía mostraba una inflamación de vesícula que remitía, ella había reducido su hinchazón y recuperado su peso, su presión se negaba a regularse. Por fin un día logró mantener su presión bajo niveles óptimos 24 horas, y nos mandaron a casa, pero sin el alta completa.

Tenía que seguir en reposo, con dieta baja en sal y potasio (sin comer chocolate!!), sin agotarse, y con tomas de presión y medición de peso cada día. Ella misma reconoció, que se aburría más en casa. Hospitalizada, tenía atención continua y todo el mundo estaba pendiente.

La mayor de las terremoto, los que la conocen bien lo saben, no para quieta. Para ella, por encima de pinchazos, medicamentos y dietas especiales, lo que más le dolía era no poder correr de un lado a otro, saltar para pasar del sofá al suelo o para contarme algo saltando en la cama, moverse…necesita moverse. Y tener que estar calmada, la tenía desesperada. 

Dos semanas después del alta hospitalaria, por fin pudo volver a clase, que era todo lo que ella quería. . Pero, sigue con prohibición de hacer deporte por 2 meses, con dieta baja en sal y sin poder comer chocolate (así llama ella a la dieta baja en potasio) ¿Está curada? Lo sabremos en enero, con una nueva ronda de controles. Sigue con la indicación de no agotarse, pero como dice ella:

«no corro, solo camino rápido porque soy rápida» 

 

Hace unos días, reflexionaba sobre la importancia del tiempo exclusivo con cada hijo, quería encontrar la manera de darle a cada una de las niñas más tiempo a solas conmigo. Pues bien, esta instancia me hizo entender la falta que le hacía a ella tener una dosis extra de esa atención, solo para ella. Su personalidad no es cariñosa, pero tendía a ser más cariñosa desde unos días antes de ponerse enferma, y lo sigue siendo.

Ella que no para nunca, que no tiene fiebre nunca y al parecer hace enfermedades asintómaticas, tuvo al suerte de tener una inflamación de vesícula que nos aviso de todo este proceso para poder identificarlo. El cuerpo, está claro, que sabe avisarnos cuando debe avisarnos…

Y no es fácil. En una niña de su edad, que ya comprendía gran parte de las cosas que explicaban las enfermeras o el médico, el efecto en ella es distinto que cuando son más pequeños o son bebés. Ella se asustaba con algunas explicaciones, ha aprendido a su manera a explicar qué le pasó:

«se me inflamaron los riñones por comer mucha sal y estaba toda hinchada y con presión alta. Ahora como sin sal ni chocolate, y no puedo hacer deporte»

y se mide, tanto como puede, en las restricciones que le impuso el médico. Por supuesto, intenta estirar al máximo la mínima dosis de sal que puede consumir al día, y va haciendo saltitos de una lado a otro, para que no sea correr ni saltar, pero ella se siente un poco más libre. Pero es difícil. Ve a sus amigos, con los que antes compartía actividades, y ellos ahora pueden hacer cosas que ella no. Ha tenido que salirse de sus talleres deportivos, no puede aceptar cuando le ofrecen chocolate… y algunas noches, cansada de tanta restricción, le caen las lágrimas porque quiere ser como todos los demás.

Pregunta qué va a hacer ella con su calendario de adviento de chocolate si no puede comer al menos hasta enero, cómo va a bañarse en la piscina este verano si no puede agotarse, y otras preocupaciones similares.

Esperemos que en enero podamos dejar atrás del todo este episodio, y aunque tenga que cuidar su consumo de sal, pueda volver a su actividad normal y a su tan amado deporte.

Y, puesto que volvemos a tocar este tema, gracias de nuevo a todos los que pusisteis un granito de arena para hacer esos días de hospital más llevaderos, y gracias a sus compañeros de curso, a sus amigas y amigos, por el recibimiento tan cariñoso que le dieron cada uno de ellos.